La vida con cáncer de vejiga urotelial

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Karen Roy ya había sobrevivido un asalto a mano armada que la dejó paralizada a los 19 años, así como la muerte de su esposo, que hizo que sea una madre soltera de tres adolescentes cuando tenía 47 años. Luego, a los 53 años, le diagnosticaron cáncer de vejiga urotelial (UBC, por sus siglas en inglés).

“Cuando experimentas todo lo que yo he vivido, y creo que lo he manejado muy bien, lo lógico sería pensar que merezco un descanso”, dijo Karen. “Tuve que prepararme para otra pelea”.

Al igual que para Karen, el mundo de casi 20,000 mujeres en Estados Unidos se pondrá de cabeza por cáncer de vejiga en 2023. Comprender las formas en que el UBC puede afectar tu vida podría ser útil para que lidies con eso.

El tratamiento de cáncer de vejiga es desgastante

El tratamiento de UBC puede ser intenso y demandante para los pacientes, explicó Sarah Psutka, M.D., una oncóloga urológica y profesora adjunta de la facultad de medicina de la Universidad de Washington. Puede incluir todo desde cirugías pequeñas repetitivas a quimioterapia, inmunoterapia y la extracción de la vejiga (lo cual se denomina cistectomía).

“Además de todo eso, existe una [carga financiera] asociada con estas visitas frecuentes a consultorios y con los procedimientos”, dijo la Dra. Psutka. Adicionalmente a cubrir los costos del tratamiento, muchos pacientes, especialmente los que tienen que viajar para recibir atención, tienen que hacer pagos en forma indirecta. “Es tiempo durante el cual no puedes trabajar y tiempo en que tus seres queridos con los que viajas tampoco pueden hacerlo”.

El cáncer de vejiga y la salud mental

Los desafíos del diagnóstico y tratamiento del cáncer de vejiga pueden afectar mucho el bienestar emocional. “La carga que los pacientes deben experimentar es muy pesada”, dijo la Dra. Psutka. “Y tiene implicaciones importantes en lo que se refiere a la angustia, la depresión, las preocupaciones, las cargas del tratamiento y, finalmente, la salud mental”.

Una de las muchas razones por las cuales las personas con cáncer de vejiga pueden tener problemas de la salud mental está relacionada con la posibilidad de que el cáncer reaparezca.

El índice de sobrevivencia de cinco años para el cáncer de vejiga es del 77%, lo que quiere decir que aproximadamente 8 de cada 10 personas vivirán al menos cinco años después de recibir el diagnóstico. Pero el cáncer de vejiga tiene más posibilidades de reaparecer que cualquier otro tipo de cáncer. Incluso después de un tratamiento exitoso, la tasa de recurrencia es de entre el 50 y el 80%. Las personas con cáncer de vejiga también tienen un mayor riesgo de tener ciertos tipos de nuevos cánceres (llamados segundos cánceres primarios) posteriormente.

Esto significa que muchos sobrevivientes de cáncer de vejiga podrían sentir que caminan bajo una nube oscura de angustia y temor por la posibilidad de que su cáncer reaparezca.

En una encuesta de casi 600 personas que viven con cáncer de vejiga, aproximadamente 6 de cada 10 dijeron que sienten angustia acerca de la posibilidad de que su cáncer reaparezca y aproximadamente 4 de cada 5 dijeron que hicieron búsquedas de “la salud mental y el cáncer de vejiga” en el Internet.

Puesto que muchas mujeres también son cuidadoras, las mujeres con cáncer de vejiga también podrían experimentar un tipo especial de angustia que se origina de preocuparse de quién cuidará de sus seres queridos si algo les pasa.

“Mis tres jóvenes hijos adultos solo me tienen a mí y ayudo a mi madre a quien le acaban de diagnosticar demencia”, dijo Karen. “Bromeo con mi familia diciéndoles que no puedo morir”.

En qué forma la salud mental puede afectar el tratamiento de cáncer de vejiga

Aunque la salud mental se ha estudiado poco en comparación con el diagnóstico y tratamiento de cáncer de vejiga, la Dra. Psutka ha visto la forma en que el bienestar mental de pacientes puede afectar qué tan bien pueden lidiar con el tratamiento.

“Sabemos que la salud mental tiene implicaciones importantes en lo que se refiere a la tolerancia de la terapia por parte de los pacientes”, dijo, agregando que el nivel de resistencia de los pacientes y su capacidad de recuperación pueden afectar sus calidades de vida a lo largo del tratamiento y posteriormente.

“Creo que es probablemente un área que debe investigarse mucho más y a la cual debe ponerse más atención”, dijo la Dra. Psutka. “Y es una de las razones por las cuales tenemos que monitorear de cerca la salud mental de nuestros pacientes mientras reciben terapia y debemos tratar de brindarles apoyo”.

Trabajar durante el tratamiento de cáncer de vejiga

Mantenerse al día con el trabajo durante el tratamiento de cáncer puede ser increíblemente estresante, especialmente si sientes que no tienes alternativas.

Puesto que toda su familia depende de su trabajo por el seguro médico, Karen ha tenido la presión de seguir trabajando durante su tratamiento de cáncer de vejiga. Aunque puede hacer una gran parte de su trabajo en casa, no es fácil mantenerse al día.

“Tengo esta sensación de, ‘soy la única portadora de mi seguro, así que más vale que no me enferme”, dijo Karen. “Tengo mucho temor y angustia en lo que se refiere a eso”.

Manejar las relaciones durante el tratamiento de cáncer de vejiga

Para personas con cáncer de vejiga, manejar las relaciones románticas puede ser difícil. Karen había empezado a salir con alguien cuando recibió el diagnóstico. Pasaron de compartir sus fines de semana en festivales musicales a compartirlos en centros de tratamiento de cáncer.

“Nos estábamos divirtiendo”, dijo Karen. “Las cosas se pusieron serias muy rápidamente”.

La inseguridad relacionada con los cambios corporales durante y después del tratamiento puede afectar también otros tipos de relaciones. Las personas con cáncer de vejiga podrían alejarse de sus amigos y rechazar invitaciones sociales para quedarse en casa.

Lucha por tu bienestar e interactúa con otras personas

Después de aprender a una edad temprana la importancia de luchar por su propia atención médica, Karen, que es la presentadora de un programa de transmisión multimedia llamado “Life Possible with a Disability [La vida es posible con una discapacidad]” acerca de vivir la vida con una discapacidad, entiende la importancia de encontrar un proveedor de atención médica que te escuche.

“Encuentra un médico a quien le importe tu bienestar”, dijo. “Porque se trata de tu relación con ese médico en específico y de si te sientes bien con lo que te dice”.

Karen también cree en depender de otras personas para recibir apoyo. “Si personas te ofrecen ayuda, hazles caso”, dijo. Invita a mujeres que viven con cáncer de vejiga a que se comuniquen con organizaciones tales como Bladder Cancer Advocacy Network que puede proporcionar información de contacto de grupos de apoyos y de otros recursos.

“Hablar con otras personas que han tenido las mismas experiencias es realmente útil”, dijo Karen.

Recursos

Bladder Cancer Advocacy Network

Este recurso se preparó con el apoyo de Merck.

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Credit : Source Post

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